探讨发展热点 制定行业规范 移动医疗召集令

　　当今世界,我国有全球最多的医疗卫生机构98万多家，去年的诊疗人次已达76亿，这在全球所未见的。因此,信息技术和医疗服务的深度融合是不可逆转的大趋势。未来国家卫计委将编制“十三五”时期医疗卫生规划，明确信息技术和医疗服务深度融合的重点方向、重点领域、重大项目工程和主要任务目标，进一步推动以需求为导向的相关医疗卫生事业的发展。

　　为了响应国家卫计委将编制“十三五”时期医疗卫生规划，中国研究型医院学会移动医疗专业委员会成立大会暨第二届全国“互联网+医疗”学术高峰论坛,将于2015年10月1617日在北京召开。此次大会的规模及来宾规格都属国内罕见。屇时，国家发改委、卫计委、科技部、工信部、国家自然科学基金委等相关部委领导、业内专家及专委会全体委员、医院院长及知名人士等都将出席大会。

　　为保证此次成立大会的顺利召开，专委会还将于9月29日,在北京大学医学部先期举行委员预备会议，会上将就确定专业委员会组织架构、选举办法及流程做出决定。

　　中国研究型医院学会移动医疗专业委员会是由北京大学医学部与中关村华医移动医疗技术创新研究院共同发起的，是中国研究型医院学会领导下的二级分支机构,是从事移动医疗人士自愿组成的专业性、学术性、群众性的国家二级学术团体。专委会是全国首家移动医疗学术机构，也是我国唯一从事移动医疗研发的社团组织。

　　中国研究型医院学会移动医疗专业委员会委员,来自全国数十家三甲医院院长及移动医疗相关企业的负责人。此外,还有100多名知名医学专家、学者，以及来自全国各省地市的300余名医院院长到京参会。会议期间,与会者将聆听领袖观点，与最前沿的创新者碰撞思想火花，为建立“互联网+医疗”发展新体系建言献策。

　　就规模而言，此次会议将成为“互联网+医疗”学术领域中,最为耀眼的“明珠”。据大会组委会介绍，此次大会的规模涵盖了移动医疗行业大部分知名企业，包括“春雨医生”、“丁香园”、“好大夫在线”、“中国妇产科网”等多家公司的CEO都将与会。

　　据统计，互联网+医疗领域是一个上万亿的市场，蛋糕巨大;但目前市场整体处于孕育期，面临诸多挑战。当然，挑战永远和机遇并存，谁能首先打破僵局，谁就有可能成为这个行业的新霸主。

　　为此针对行业热点，大会主会场邀请了各部委主管领导解读“互联网+医疗”相关政策。协和医院、北京阜外医院等医院院长，以及移动医疗企业先锋人物也将就医疗在互联网应用等方面举办讲座。课题包括《移动医疗技术的现状、融合与跨越》、《互联网在提高医院管理效率中的应用》、《移动互联技术在医院服务建设中的探索》、《互联网在医疗大健康服务中的探索与总结》、《“互联网+”模式下继续教育的探索》、《互联网革命下的大健康之路》等。

　　互联网+医疗、互联网+医院，不是两道简单的加法算数题，让互联网融入医疗，通过互联网改造医疗流程，激发医疗资源潜力，才是互联网+的真正意义。 让我们一起期待第二届全国“互联网+医疗”学术高峰论坛暨中国研究型医院学会移动医疗专业委员会成立大会的到来。相信“互联网+医疗”现在与未来的图景画卷，将会在您的面前炫丽展开。

　　近日记者在2015年第四届中国罕见病高峰论坛上获悉，全球已知罕见病种类达7000种，中国已发现病种为5781种，但在全球可用的378种有效罕见病用药中，中国仅有不到100种(适应症92种)。

　　北京大学医药管理国际研究中心主任史录文根据其相关课题研究进展提示，我国针对罕见病的诊断技术已经比较成熟，当下急需建立罕见病紧急注册通道，采取成熟一个、纳入一个的办法，再逐步从立法层面完善。

　　与会专家提出，由于我国自主研发能力有限，加大罕见病仿制药的生产或能缓解临床急需，同济大学附属第一妇婴保健院院长段涛教授更是指出，临床对罕见病药物的急需程度迫在眉睫，仿制药的生产也需3～5年，这对罕见病患来说，已经失去了最宝贵的治疗时间。

　　罕见病药物短缺问题并不只在中国存在，美国也仅有不足20个药是通过罕见病特殊开发被批准。从近年来我国出台的法规政策来看，确实在鼓励本土企业加快仿制专利快到期的罕见病原研药，但总体上倾向于进行仿制的企业并不多。

　　“虽然很多国家的法律条例明确规定了延长罕见病研发的药物专利期，但同时WHO对于罕见病、艾滋病等专利没有到期的治疗药物原则上也是鼓励企业先进行仿制研发，以便更快惠及罕见病患。”段涛表示。

　　随着中国国际经济地位的快速提升，引进进口药的价格也是不菲。以某种临床常用罕见病药物为例，30片价格中国定价8800元，中国台湾地区折合人民币为5500元，美国则为5900元。另从报销比例来看，中国多数罕见病还未被覆盖。

　　段涛建议，当前局势下，对于罕见病的治疗，中国药企完全可以探索与印度合作开发的模式，将印度已经仿制好的药物给中国的临床患者使用，较好地避开国际上对于药物专利期保护的屏障。他认为，这种做法也不仅限于罕见病用药。

　　“无论是仿制药还是原研药，由于在已发现的罕见病中约80%由遗传缺陷引起，所以从药物的临床使用情况来看，虽然有专为中国患者设计的药物最佳，但那些没有经过中国药物临床试验的药物也不存在太大的种族差异化。”上述专家表示。

　　罕见病发展中心主任黄如方坦言，全球范围内，约50%的罕见病在出生时或儿童期即可发病，病情常常进展迅速，因此，早期发现和诊断极为重要。基因诊断就是目前最有效、最有潜力的罕见病诊断方法之一。

　　基因检测技术不但能够验证疾病的临床诊断，为患者提供准确的遗传咨询服务，还能用于致病基因携带者的检测与产前诊断。“结合现阶段的临床应用情况，中国基因检测技术已走在世界前列，检测费用不断下降，甚至已降至1000元/人。”华大基因前首席运营官尹烨指出。

　　史录文表示，虽然中国在临床上已经可以较为快速地检测出罕见病，但遗憾的是，由于罕见病患病率极低，用药缺少商业利润，至今为止，我国几乎没有一种自主研制生产的孤儿药上市。

　　上世纪80年代以来，美国、欧盟、澳大利亚、日本、韩国等国家和地区相继制定了罕见病相关法案，在审批通道、减税、市场独占期等方面为孤儿药研发开道。全球至少有40多个国家和地区通过了孤儿药相关法案。“虽然中国从1999年开始在一些相关的法规中提到了罕见病药品的注册、临床试验和审批管理，但还缺乏具体的操作细节。2007年版《药品注册管理办法》中对罕见病的临床试验和审批有两条优惠措施，但依然没给出罕见病的具体定义或范围。中国的相关医学专家、研究机构以及政府科研部门很难进行系统科研，使得我们对于罕见病的医学研究和药物研发水平还处在较低水平，很多患者还不能得到明确的诊断、长期被误诊或漏诊，药物可及性低。”史录文指出。

　　针对我国罕见病药研现状，会上专家建议，一是应尽快实施罕见病“清单制”界定，绕开对发病率的考据，发现一种就纳入一种，并设立统一的救助机制、报销政策等。二是设立孤儿药紧急通道。现阶段我国对一些临床急需的药品实施特殊审评，但可能某种药仅适合几位罕见病患者，国家应该建立紧急通道，让适宜的药更快进入中国，以便救治患者。三是成立专门的管理部门，由专门的部门来统筹，多部门协调解决罕见病及孤儿药问题，发挥更多的社会民间组织的作用。四是积极鼓励罕见病的基础研究及相关创新药研，一旦罕见病发生的根源找到，会使全人类的健康有更大的获益。

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